Es increíble pensar en los avances biotecnológicos que existen en la actualidad. Ya se están desarrollando nano robots que podrán detectar células específicas y suministrar medicinas al cuerpo, y se pueden crear miembros mediante impresión 3D e inclusive se pueden utilizar células madre para crear órganos y en un futuro ser comercializados, pero hablar de “servicios genéticos personales” es otra cosa.
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23andMe, la empresa creada por la ex esposa del cofundador de Google, Anne Wojcicki, ofrece por USD$99 un kit de diagnóstico genético, con el cual se pueden detectar distintas tendencias hereditarias como la predisposición al cáncer, al párkinson, a la calvicie, a ser zurdos o diestros e inclusive al cerumen de los oídos.
El tema se hace contingente porque hace un par de días la FDA indicó que estos test no han sido aprobados, y por lo tanto no se conoce qué tan confiables son, lo cual podría inducir a considerar tratamientos erróneos por parte de los pacientes. Por ejemplo, si el test te indica que tienes predisposición al cáncer, podrías comenzar a costear tratamientos para reducir esas posibilidades, los cuales resultarían muy costosos y dejar secuelas, siendo que finalmente no tenías esa predisposición genética.
Esta cuestión de por sí es perjudicial, y podrían establecerse teorías en las cuales se diga que 23andMe busca potenciar industrias de tratamientos médicos y bla bla bla, pero lo concreto es que ese es solo uno de los problemas, dando paso a otro más importante: la información y privacidad.
En principio, lo que parece solo un test genético, se transforma directamente en un medio para recabar información respecto de la salud de las personas. Un paciente que ha comprado 23andMe debe enviar las muestras para que sean analizadas, lugar en el cual se almacenan sus datos genotípicos para ser analizados y entregar resultados. Pero, ¿Qué sucede con esos datos posteriormente?
Scientific American plantea una duda bastante razonable, haciendo mención a Google: si recordamos cómo operaba Google hace una década, recordaremos que en sus políticas de privacidad de información decía claramente que nuestros datos jamás se utilizarían para la posterior comercialización de productos y servicios, cosa que con el tiempo ha sido obviamente modificada. Hoy vemos anuncios publicitarios en la mayoría de las consultas realizadas en el buscador, en los videos de Google, e inclusive en los blogs que visitamos, los cuales se nos muestran directamente según nuestros intereses personales. Si esto sucede con un motor de búsqueda, ¿Cuál es la probabilidad de que no ocurra lo mismo en un área millones de veces más sensible, como por ejemplo la salud?
Disponiendo de la información genética de las personas, no solo se puede ofrecer publicidad de tratamientos existentes, sino que, mirándolo del punto de vista comercial (o de marketing en realidad), no sería complejo hacer análisis de tendencias de enfermedades, desarrollando productos y servicios que las curen (o no) abarcando mayores participaciones de mercado. Tampoco sería difícil levantar alertas respecto de la salud mundial, o de la salud por zonas. No sería complejo poder “seleccionar” a personas con la “mejor” (o peor) genética, o quién sabe qué otras cosas.
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Como todos sabemos (y como la NSA nos ha hecho saber) la información es poder, entonces, ¿Quién se encarga de regular y fiscalizar los usos y prácticas al respecto?
Desde un punto de vista analítico, como siempre lo digo, es muy difícil detener los avances tecnológicos, por lo que es más fácil asumirlos y adaptarlos que intentar evitarlos. Poniendo nuevamente como ejemplo a Google, no se me ocurre una forma de haber evitado que hoy puedan tener la cantidad de información que tienen de cada uno de nosotros. Tal vez eligiendo otro buscador, que en la práctica hubiese sido lo mismo, o volviéndonos todos especialistas en redes informáticas, cosa que jamás sucederá.
Y dado que hoy vivimos en la era de la información, ¿cómo deberíamos sobre llevar esta situación naciente?, ¿cómo podemos asegurar que no exista en el futuro un monopolio de datos genéticos de la población?, o mejor aún, ¿cómo podríamos asegurarnos de que, una vez tengan nuestros datos, no sean mal utilizados?
Link: Scientific American
